Lizzie velasquez.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Lizzie
Velasquez
Lecciones que da la vida. 85
(en situaciones de discapacidad)

Lizzie nació el 13 de marzo de 1989 en Austin,
Texas, prematura a los 8 meses de gestación,
con un peso de sólo 1,219 Kg.; es la mayor de
tres hermanas (Rita y Guadalupe Velásquez).
Su enfermedad fue declarada a los 23 años, en
septiembre de 2012, cuando estaba a punto de
graduarse en la Universidad Estatal de Texas
con especialización en el área de Comunicación.

Padece una enfermedad muy rara de la que
se conocen solamente dos casos, incluyendo el
suyo; un extraño síndrome que se caracteriza
por un nivel de grasa corporal del 0%, lo que
en el caso de Lizzie significa que solo pesa
27 kg. (61 libras); no es anoréxica pero no
puede ganar peso y necesita alimentarse
en pequeñas cantidades varias veces al día ...

… tiene el síndrome de Marfan, una afección de
los tejidos conectivos que se caracteriza por un
aumento inusual de la longitud de los miembros;
también tiene una lipodistrofia, que provoca
una distribución anormal de la grasa corporal;
es ciega del ojo derecho y tiene una visión
muy limitada en el izquierdo; afronta la vida
con progeria (del griego pro, "hacia, a favor de"
y geron, "viejo"), una enfermedad genética de
la infancia extremadamente rara, que manifiesta
envejecimiento brusco y prematuro en niños
entre su primer y segundo año de vida ...

… como consecuencia de ello, Lizzie tiene
algunas características progeroides físicas, tales
como nariz puntiaguda y piel envejecida; además
tiene problemas adicionales al diagnóstico
médico pero su condición no es terminal. Varios
investigadores médicos del Centro Médico del
Sureste de la Universidad de Texas la han
investigado, y han expresado que puede ser
una forma de síndrome neonatal progeria que,
al menos, no ha atacado a su sistema óseo,
sus órganos ni sus dientes. Se cree que la
condición no es hereditaria.

Lizzie Velásquez no era consciente de que era
diferente al resto de sus amigos a los cinco años,
momento en el que ingresó en la escuela y pudo
comprobar que ninguina de sus compañeras
quería hablar o jugar con ella o sentarse a
su lado a la hora de acudir al comedor; una
experiencia muy difícil para ella que entendía
el por qué de tales actitudes.

Durante muchos años fue objeto de intimidación
(bullying) y tuvo que afrontalo con mucha
paciencia y con la inestimable ayuda de sus
padres y hermanas que la hacían ver que esas
diferencias no eran las debían marcar su futuro,
sino su pasión por lo que más deseaba y esa
capacidad innata en ella de buscar siempre ser
ella misma consigo misma y con los demás ...

… una actitud inequívoca en Lizzie que le
ha permitido con el transcurso de los años
hacerse fuerte a pesar de sus dolencias y
mirar a los demás a la cara para mostrarles
que su enfermedad no es más quno más de
los muchos que marcan su personalidad
y estilo propio de vida; y todo ello siempre
bajo un lema claro: "Deja de mirar,
empieza a aprender".

Lizzie descubrió un día por casualidad
navegando por internet, un video de
ocho segundos de duración y que tenía
por entonces cuatro millones de visitas;
en él aparecía ella y se mostraba bajo el
título de “la mujer más fea del mundo”;
el video se acompañaba de innumeranles
comentarios a cual más desafortunados en
los que podía leerse cosas tan tremendas
como “haz un favor al mundo y pégate un tiro”.

"Si alguna vez veo a esa persona [que hizo el video]
Me gustaría saltar sobre ellos y darles el abrazo
más grande del mundo, y diles: Gracias por traer
lo mejor que me ha pasado a mí en mi vida.
Ese video lo cambió todo y que me ha dado la
plataforma que tengo ahora a ser la voz de
cualquier persona que alguna vez haya sido
intimidada - y no sólo a mí misma."
Lizzie Velasquez

“Lloré noches enteras después
de ver el video. No pude contarle a nadie
sobre el video. No les dije nada a mis amigos.
Estaba demasiado impresionada”.
Lizzie Velasquez

Desde los 17 años, Lizzie se ha convertido
en una excelente oradora motivacional y ha
participado en más de 200 eventos en los
que transmite con una elegancia y sabiduría
impresionantes su experiencia vital, explicando
todo su proceso de madiración y las claves que
deberían seguirse en la vida para sacar lo mejor
de unos mismo y compartirlo con los demás.

Una mujer hecha a sí misma, que sabe sacar
lo mejor de sí para ponerlo al servicio de los
demás, capaz de cruzarse y descruzarse con
las mismas personas y enfrentarse, llegado
el caso, con las fronteras que se encuentran
en la vida y con quienes las alzan ...

… una experta en las emociones que afrontan
las personas cuando viven injusticias o actitudes
muy negativas a casua de alguna discapacidad o
situación de vulnerabilidad en cualesquiera de
sus formas y efectos; una de las activistas
más determinantes contra el bullying que se
vive en su país de residencia, Estados Unidos ...

… una actividad a la que dedica mucho tiempo y
esfuerzo, no exenta de pasión, que le ha llevado
a escibir varios libros y a promover una
iniciativa en el Congreso para que por primera
vez en la historia de su país, se apruebe una ley
que permita identificar, denunciar y castigar
cualquier tipo de acoso en las escuelas; una
actitud valiente y decidida que en el caso de
Lizzie, es el rasgo que mejor define toda su
existencia.

“Mis sueños para el futuro siguen siendo
ayudar a los demás. Quiero crear una
compañía anti-bulling. Algo para niños
y adultos y adolescentes que están
luchando, y hasta el momento mis
sueños se han hecho realidad”
Lizzie Velasquez

UN CORAZÓN VALIENTE: The Lizzie Velasquez Story
es un documental tras el viaje inspirador de 26 años
de edad, 58 libras de peso, de Lizzie como víctima
y el cyber bullying a la activista anti-bullying; un
relato de su experiencia en la escuela a causa de
su enfermedad por mirar diferente y tener otra
apariencia distinta que la de sus compañeros de
clase, y más tarde cuando era adolescente y
descubrió un vídeo en YouTube etiquetado
como "la mujer más fea del mundo" ...

… una película que narra las intrahistorias y
detalles del viaje físico y emocional de Lizzie
por su vida, sus innumerables charlas a millones
de personas (TEDx), y su lucha por llevar a buen
puerto el primer proyecto de ley contra el acoso
escolar federal; una vida intensa e inmesa en un
cuerpo muy frágil y poco estético que, sin embargo,
es capaz de generar una enorme capacidad de
entusiasmo en busca de una forma individual que lo
defina y por la que merezca la pena ser compartida.

El momento más revelador del documental
se produce cuando ella aparece más vulnerable.
En una impactante escena con el doctor Atul
Chopra en Houston, Lizzie descubre, por primera
vez en su vida, cuál es exactamente el mal que
padece. El fin de la incertidumbre reafirma su
compromiso para utilizar su notoriedad para
acabar con el bullying.

“ La intimidación es un tema que da históricamente
historias desgarradoras de la desesperanza y en muchas
ocasiones, la pérdida. Rara vez hay una historia de
supervivencia y la inspiración que sigue cruce las
edades, géneros y etnias ... entrar en la historia
valiente de Lizzie Velasquez. Lizzie y yo nos conocimos
cuando yo le pregunté a dar una charla en el primer
evento TEDxAustinWomen que estaba produciendo.
Ella era un héroe local cuyo tiempo, nos enteramos
poco después, había llegado ...

“ ... Estaba claro rápidamente, que la filosofía de
Lizzie en su salud y sus experiencias, era tan raro
como su síndrome que desconcertó a los genetistas
de todo el mundo. Vivimos en una cultura de la
tremenda mezquindad. Y pocas personas han
experimentado más de Lizzie. Bullying primero se
convirtió en una realidad cuando ella entró en
el jardín de infantes y los susurros y el señalador
comenzó porque Lizzie parecía diferente ...

... A los 17 años, el descubrimiento de video "mujer
más fea del mundo", con sus 8 segundos de la cara
de Lizzie, sus 4 millones de visitas, y sus miles
de comentarios incluyendo matarlo con FUEGO,
presentado Lizzie con una elección. Lizzie decidió
no darse por vencida, sino para perdonar y para
prosperar; como autor, como ponente, y ahora como
activista. Recientemente, en septiembre de 2014,
la Organización Mundial de la Salud publicó que
cada 40 segundos una persona se quita la vida ...

... Cuando llegamos a Washington DC para ayudar
vestíbulo de la Ley de escuelas de Mejoramiento de
seguridad, el primer proyecto de ley federal con
potencial para llegar al piso para una votación en el
Congreso, Lizzie hizo la pregunta varias veces, ¿cuántos
más? ¿Cuántos niños más tenemos que perder para ser
intimidados y discriminados porque se ven o actúan
diferente? Lizzie quería ir a Washington con la esperanza
de que su testimonio podría marcar la diferencia, para
exigir la recogida de datos de los niños ser intimidado en
la escuela. Al final de la filmación, los esfuerzos de Lizzie
ayudaron a cosechar un récord de 208 copatrocinadores
de cada 218 necesario para el proyecto de ley ...

... Esto fue más apoyo que más de 8 años de esfuerzos
del Congreso. Lo que quería mostrar es que esta es la
película de Lizzie, pero es la historia de todos. Nuestra
campaña de Kickstarter récord cedió el apoyo de 16
países y demostró que el mensaje de Lizzie no conocía
límites. Desde veteranos de 65 años dando sus cheques
de jubilación a la campaña en California, a 12 años
de edad las niñas que hacen la limonada se encuentra
en el Reino Unido, a los miembros de la iglesia de
Lizzie sacando un segundo empleo para que
pudieran contribuir en casa aquí en Texas ....

... Lizzie ya había demostrado a más de 10 millones
de espectadores TED talk que ella era la pena escuchar.
Mi trabajo consistía en mostrar lo que Lizzie podría
hacer con más de los 18 minutos las normas TED
permitidos. ¿De dónde viene la fuerza y la valentía en
la frágil cuerpo 58 libras de Lizzie vienen? ¿Cómo lo hace
la batalla un síndrome desconocido en el hospital una
mañana y hablar en el escenario a miles aquella tarde?
En pocas palabras, a Lizzie y su familia, su vida nunca
ha sido acerca de las fechas de inicio y fin de
nuestra vida, pero el guión en el medio”.
SARA HIRSH BORDO
Directora de la película

Lizzie es una mujer nutrida por su propio
talento que ha sido capaz de superar los
daños producidos por su enfermedad, capaz
de luchar durante años con todas sus fuerzas
contra la inercia impuesta por sus limitaciones,
que entiende la vida como una búsqueda sin
término, con cociencia de identidad como
sujeto y, también, como objeto ...

… consciente de vivir en una realidad brutal
en algunos momentos de su vida en la que
el sentimiento más habitual es el de no ser
aceptada ni reconocida, pero satisfecha y
plenamente convencida de la tarea a la que
se ha encomendado con pasión: luchar para
que en el futuro inmediato en su país ningún
niño sufra acoso ni tenga que vivir ninguna
experiencia que limite o impida su derecho
a ser y estar de acuerdo con sus características,
necesidades y expectativas.

"Yo nunca, nunca cambiaría mi apariencia, incluso
si pudiera. Me ha costado tantos años aceptar
lo que soy y como la persona que veo en el espejo,
así que nunca lo cambiaría sólo para" encajar ".
Lizzie Velasquez

Páginas
recomendadas

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http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2015/03/150314_historia_superacion_mujer_mas_fea_lv

http://www.dailymail.co.uk/femail/article-2492491/Woman-24-weighs-4st-3lb-eat-20-minutes-rare-medical-condition.html

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