Taller material asistentes 2019-2

GdT atención domiciliaria cuidados paliativos
SoVaMFiC 2019
Planificación de decisiones anticipadas/PDA
Plan que identifica los valores y las preferencias del paciente o, si
procede, de su familia para prever con antelación los objetivos de
atención y los recursos que se necesitarán para atenderlo.

Planificación de decisiones anticipadas (PDA)
Proceso progresivo y sensible en el que los pacientes manifiestan y comparten con
los profesionales sus valores y sus preferencias ante situaciones de salud previsibles
Los ámbitos habituales de busca de posicionamiento del paciente y que tienen
especial sentido en el PIIC son:
• Grado de información sobre la enfermedad
• Expectativas genéricas del paciente en relación con los equipos asistenciales
y su salud
• Gestión de preocupaciones relacionadas con su caso
• Preferencias en cuanto al lugar de atención, en función del estado evolutivo
de la enfermedad
• Persona en la que el paciente delegaría la toma de decisiones
• Condiciones de adecuación del esfuerzo terapéutico
• Información y adaptación de la familia

Pedro: hay que valorar el grado de participación que en el proceso han de aportar
el propio paciente o bien su familia. Debemos considerar que las preferencias y los
valores referidos por el paciente son bastante significativos y tienen gran
importancia en el caso de que otros deban tomar decisiones relacionadas con él, por
lo que debemos compartirlos con la familia y expresarlos cuidadosamente en el
apartado de la PDA del PIIC para que sean respetados.

La PDA consiste en explorar e identificar los valores, convicciones, preferencias y
objetivos del enfermo y establecer objetivos y medidas adecuados a los mismos,
adaptándolos a escenarios evolutivos previsibles, creando un clima de
comunicación triangular (paciente-familia-equipo) y disminuyendo la presión que
recae sobre la familia en los procesos de decisión complejos (especialmente cuando
el paciente no puede decidir por sí mismo, como sería el caso de María Mercedes).
 Durante mucho tiempo se ha conocido como plan anticipado de cuidados, pero
ahora se pre ere el término PDA (plan de decisiones o voluntades anticipadas) para
subrayar este último aspecto. Entendemos que la toma de decisiones basada en la
PDA es tanto un proceso como una actitud de deliberación conjunta entre todas las
personas implicadas en la atención del paciente. Un proceso, en la medida en que
aplicamos una metodología para la identificación de las voluntades, deseos y
preferencias del paciente y su familia o entorno afectivo, basado en la comunicación
afectiva y efectiva, la escucha activa y la empatía, y que tiene como objetivo la
expresión de la autonomía de la persona enferma, o, en caso de que esta esté
incapacitada, la de sus familiares o tutores legales.  Es el mejor modelo de atención
en las fases del final de la vida porque, además de los esfuerzos para  mejorar la
toma de decisiones, insiste en la dedicación y la habilidad de comunicación de los
profesionales para garantizar la participación de la persona enferma en los aspectos

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relacionados con su proceso de enfermedad, haciéndolo de manera precoz y
consensuada.
El objetivo es ponerse de acuerdo con ella y su entorno sobre las actuaciones
(indicaciones terapéuticas, sedación, traslados, ubicación) que se llevarán a cabo en
escenarios evolutivos y que más conjugan con los deseos y expectativas o valores de
la persona. Este proceso, por lo tanto, tiene que ser:
• Voluntario: la persona ha de escoger libremente si se quiere someter al
proceso de PDA. A pesar de que los profesionales iniciamos el proceso, el
paciente puede rechazar libremente el hecho de someterse al mismo.
• Informado: es importante que las personas reciban información sobre la
utilidad, objetivos y uso que se hará́ de la PDA.
• Capaz: la persona que se somete a la PDA ha de estar capacidad para hacerlo.
La determinación de la capacidad individual puede estar ligada a la
complejidad de las decisiones que se deben tomar. Hay que valorar la
necesidad o adecuación de la PDA con personas con demencia avanzada,
pues en estos casos su capacidad intelectual y cognitiva estará́ muy limitada.
De todo esto se deja constancia en la historia clínica para hacer el seguimiento.
También podemos informar a los hijos sobre la posibilidad de iniciar un proceso de
incapacitación. La incapacitación es el proceso judicial que se encarga de proteger
los derechos y el patrimonio de las personas que no tienen capacidad para
gobernarse a sı́ mismas. La incapacidad tiene que ser declarada judicialmente y, a
partir de este momento, la presunción general de plena capacidad desaparece y la
capacidad se rige por lo que establezca la sentencia, puesto que la incapacidad no es
uniforme, sino que se puede graduar en cada supuesto.
La protección de la persona tiene un papel primordial en la incapacidad:
precisamente porque se limita su capacidad de obrar, se tienen que garantizar sus
derechos. Hay dos tipos de incapacitación:
• Incapacitación total: la persona no tiene capacidad de autogobernarse en
ningún acto. La consecuencia es la tutela que ejercerá́ un tutor o tutora que
representará a la persona.
• Incapacitación parcial: la persona no tiene capacidad de autogobernarse en
determinados actos. La consecuencia es la curatela. La ejerce un curador o
curadora que interviene en los aspectos que se especifica.
El proceso de incapacitación lo puede iniciar la familia legitimada, la misma persona
objeto de protección y, si la persona es menor, los padres o tutor legal, o el Ministerio
Fiscal.
Los criterios básicos para promover la incapacitación son:
• Diagnóstico psicológico y psiquiátrico de enfermedad mental o déficit grave.
• Gravedad clínica.
• Dependencia y/o existencia de vulnerabilidad.
• Situación social de riesgo.
El tutor será́ designado por el juez cuando la persona que era presuntamente
incapaz es declarada incapaz. El tutor puede ser un familiar o, en el caso de que no
haya familia o que se valore que nadie de la familia puede ser tutora, se designará a
una fundación tutelar como tutor de la persona.
El paciente tiene que considerar (siempre que esté capacitado) el proceso de la PDA,
participando directamente en la toma de decisiones y también en la validación de
aquello que, sobre la PDA, quede escrito en el PIIC. Si no está capacitado, participará
en su redacción la persona responsable en quien el paciente haya delegado. Y si el
paciente no puede participar en la confección de la PDA y tampoco delegó en nadie
en su momento, la PDA no se redactará.

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PREGUNTAS EXPLORATORIAS QUE SE PUEDEN USAR PDA
1. ¿Has tenido a alguien cercano que haya tenido una experiencia con una
enfermedad seria o la muerte? Si tu te encontraras en esa situación, ¿Qué
esperarías?
2. ¿Has pensado que hay circunstancias en las que vivir puede ser más
gravoso que la muerte?
3. Cuando piensas en encontrarte críticamente enfermo, ¿Qué es lo que más
te preocupa?
4. Si estuvieras críticamente enfermo no pudieras hablar por ti mismo, ¿hay
alguna persona en la que confías para que tome decisiones médicas por
ti? ¿Están tus preferencias documentadas o escritas?
5. ¿Has pensado si querrías que te hicieran una RCP si murieras de repente?
Te puedo explicar en qué consiste la RCP en tus circunstancias y qué
beneficios u opciones tendrías con ella.
6. ¿Qué tipo de tratamiento querrías y cuál otro declinarías si te pusieras
críticamente enfermo y no fueras capaz de hablar por ti mismo?

INICIANDO UNA DISCUSIÓN SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS
Iniciar discusión cuando el paciente se encuentra relativamente bien: ¿Has pensado
sobre el tipo de cuidados que te gustaría recibir cuándo estés más enfermo?
1. Focalizar en una hospitalización reciente o visita a Urgencias:
• Este ingreso, me hace preguntarme si quieres ir siempre al hospital cada
vez que tu respiración empeore. ¿Has pensado en quedarte en casa y
cómo tu disnea se podría mejorar?
• Me doy cuenta que has ido 3 veces a Urgencias el pasado año. Esto a veces
es un signo de que tu enfermedad está empeorando. ¿Has pensado dónde
quieres que tu enfermedad se maneje y sobre los cuidados que tú quieres
seguir o evitar en el futuro?
2. Focalizar en síntomas incontrolados como ….:
• Parece que tu …. está empeorando. El sentir …. puede dar miedo o
ansiedad. ¿Cómo te sientes?¿Tienes preguntas o preocupaciones que te
gustaría aclarar?
• ¿Has pensado en el tipo de cuidados que te gustaría recibir cuándo
empeore bruscamente el/la ….?

Preguntas útiles para conversar sobre el final de la vida y objetivos
• “Parece que su situación clínica ha variado en los últimos meses... ¿Ud. lo
percibe?”
• Debido a que este último tiempo están ocurriendo muchas
complicaciones… ¿Cuáles son sus pensamientos sobre el futuro?
• ¿Está Usted preocupado por cómo están yendo las cosas en este último
tiempo?
• ¿Prefiere que hablemos sobre lo que le está generando miedo o ansiedad
últimamente?
• Eta Usted experimentando cada vez más dificultad para …. ¿piensa que
esto va a influir en su futuro en el corto plazo?”

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• Si está usted pensando sobre su futuro y las posibilidades de morir ¿qué
es lo que más le asusta?.
• Basándonos en lo que le ha ocurrido en el último tiempo. ¿que preferiría
que no hiciésemos como tratamiento porque le ha generado
sufrimiento?”
• ¿Dónde preferiría Ud. pasar sus últimos meses o días, que sería lo ideal?”
• ¿Cuáles son ahora sus objetivos más deseados en los que nosotros
podamos ayudar?”

Planificación anticipada de decisiones.
Perspectiva de los profesionales vs. perspectiva de los pacientes
1. Preparar la toma de decisiones para el momento en el que el paciente sea
incapaz de hecho. También forma parte del objetivo central de la PAD
prepararse para la muerte
2. Su fundamento es el principio de autonomía, y el ejercicio del control en la
toma de decisiones. También lo es ayudar a los familiares a tomar
decisiones, y evitarles una gran carga emocional.
3. El punto más importante es conseguir que el paciente realice una directiva
previa. Es un proceso de relación social, que permite confrontar ideas sobre
la enfermedad y la muerte con los familiares , y no es necesario, ni es un
objetivo del proceso realizar directivas previas
4. El proceso tiene lugar en el seno de la relación medico paciente También
tiene que involucrar a los seres queridos.

• Los formularios (directivas previas) son instrumentos educativos que facilitan
el proceso: obligan a estructurar las discusiones; a clarificar conceptos sobre
la enfermedad, el final de la vida y la muerte; a definir valores, objetivos y
preferencias; a facilitar la discusión con otros
• Es recomendable que las directivas previas sean específicas y no genéricas, ya
que al articular valores, objetivos y preferencias ayudan a los médicos a
aplicarlas; en la medida de lo posible deben ser validadas
• En el proceso de planificación anticipada de decisiones el profesional debe
clarificar con el paciente sus preferencias de forma que puedan ser aplicadas
a la situación clínica; identificar la información que necesita el paciente;
asegurarse de que el representante interviene en el proceso; y revisar el
proceso en su conjunto
• La evaluación del proceso se centra en la consecución de los objetivos que son
importantes para el paciente, y no en la cumplimentación de formularios, que
no son considerados por los pacientes como algo necesario

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Sobre qué se puede decidir Pacientes Crónicos Avanzados
Objetivos vitales y valores personales
• Que ayuden en la interpretación de los voluntades y que sirvan de
orientación para tomar decisiones
• La expresión de objetivos vitales, calidad de vida y expectativas personales,
así como las opciones personales en cuanto a valores morales, culturales, o
religiosos.

o Capacidad de comunicarse y relacionarse con los demás
o Capacidad de mantener una mínima capacidad cognitiva, de memoria y de
abstracción
o Posibilidad de mantener una mínima independencia funcional para las
actividades de la vida diaria
o No sufrir …… grave
o No sufrir dolor intenso e invalidante
o Preferencia por no prolongar la vida por sı ́ misma en situaciones de grave
pronóstico si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores

Situaciones sanitarias
• Escenarios clínicos
• Instrucciones relativas a las intervenciones médicas que desea recibir, y las
que no desea recibir, en cada escenario
Ejemplos:
o Episodio grave de infección y broncoespasmo
o Episodio grave de disnea
o Parada cardiorrespiratoria
o Aplastamiento vertebral secundario a corticoides

Prolongación de la vida
• Que no se prolongue la vida artificialmente por medio de tecnologías y
tratamientos desproporcionados
• No recibir tratamiento de soporte vital, o interrumpir el ya iniciado, cuando
sea inefectivo para mantener una adecuada calidad de vida en función de
los criterios y valores señalados por el paciente.
Ejemplos:
o Ventilación mecánica
o Intubación
o Reanimación cardiopulmonar
o Otros medios de soporte vital
o Ventilación mecánica no invasiva (BIPAP, CPAP)

Paliación y control del sufrimiento
• La evitación de sufrimiento con medidas paliativas, aunque se acorte el
proceso vital
• La aplicación de procedimientos de sedación

o Control de síntomas físicos (benzodiacepinas, opiáceos, etc.)
o Sedación por angustia refractaria

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1. PRIMERO.- VALORES VITALES QUE SE HAN DE TENER EN CUENTA Y QUE
SUSTENTAN MIS DECISIONES Y PREFERENCIAS:
• Comunicarme de alguna forma con mi familia o amigos/as
• Tener un grado suficiente de consciencia para darme cuenta de las cosas
• Asearme por mi mismo/a
• Alimentarme sin necesidad de medidas artificiales
• Moverme con la menor ayuda posible
• Vivir sin necesidad de estar conectado permanentemente a máquinas de
soporte vital
• Vivir con el menor dolor físico posible
• Ser cuidado en mi casa por las personas que me quieran
• Permanecer en mi domicilio durante los últimos días de mi vida
Como por ejemplo:
“Deseo que mi tratamiento se limite a medidas que me mantengan cómodo y
aliviado del dolor físico o sufrimiento psíquico que me ocasione mi enfermedad,
incluso si ello pudiera acelerar mi muerte”
“No quiero que se me sigan poniendo tratamientos y haciendo pruebas cuando
ya esté claro que no voy a recuperar la consciencia”

2. SEGUNDO.- SITUACIONES CLÍNICAS EN LAS QUE QUIERO QUE SE APLIQUE:
• Daño cerebral severo o irreversible (coma irreversible, estado vegetativo
permanente, estado de mínima consciencia).
• Enfermedad en situación terminal.
• Enfermedad en situación de agonía.
• Enfermedad degenerativa del sistema nervioso en fase avanzada.
• Enfermedad degenerativa del sistema neuromuscular en fase avanzada.
• Demencia de causa degenerativa en fase avanzada.
• Inmunodeficiencia en fase avanzada.
Caso especial mujeres embarazadas:
• Puede expresar usted si desea ser mantenida con soporte vital sólo durante el
tiempo necesario para mantener al feto con vida hasta que sea viable y pueda
nacer.
• También puede dejar expresado que es usted donante de sangre de cordón
umbilical.

3. TERCERO.- INDICACIONES SOBRE LAS SIGUIENTES ACTUACIONES
SANITARIAS
o DESEO RECIBIRLO/NO DESEO RECIBIRLO/ NO ME PRONUNCIO.
• Trasfusión de sangre.
• Alimentación mediante nutrición parenteral (sueros nutritivos por vía
venosa)
• Alimentación mediante tubo de gastrostomía (tubo que se coloca
directamente p en el estómago).
• Alimentación mediante sonda nasogástrica (tubo que se introduce por la
nariz y llega hasta el estómago).
• Hidratación con suero por vía intravenosa.
• Técnicas de depuración extrarrenal.
• Respiración artificial.
• Reanimación cardiopulmonar.
• Sedación paliativa
4. CUARTO.- DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS

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